நீங்கள் தேடியது "Rare Genetic Disease"

புதுடெல்லி:

டெல்லியில் உள்ள நஜாப்நகரை சேர்ந்தவர் அமித் ஜாங்ரா. தனியார் துறை ஊழியரான இவருக்கு 1½ வயதில் கனவ் ஜாங்ரா என்ற பெண் குழந்தை உள்ளது. இந்த குழந்தை ஸ்பைனல் மஸ்குலர் அட்ராபி என்ற அரியவகை மரபணு நோயால் பாதிக்கப்பட்டிருந்தாள். இந்த நோய் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தை சுதந்திரமாக உட்காரவோ, நடக்கவோ முடியாது. குழந்தைக்கு உணவு கொடுக்க முடியாது. சுவாச பிரச்சனைகள் இருக்கும்.

இதை தொடர்ந்து சிறுமி கனவ் ஜாங்க்ராவை பரிசோதித்த டாக்டர்கள் அவளுக்கு சோல்கென்ஸ்மா என்ற மரபணு மாற்று சிகிச்சைக்கான ஊசியை போட தீர்மானித்தனர். இதன் விலை ரூ.17½ கோடி ஆகும். அமெரிக்க நிறுவனத்தில் இருந்து இந்த ஊசியை பெற வேண்டிய நிலை இருந்தது.

இதனால் பதறிய அமித்ஜாங்ரா உடனடியாக டெல்லி அரசு மற்றும் நடிகர்கள், முக்கிய பிரமுகர்கள் உதவியை நாடினார். ஆன்லைன் மூலமாகவும் நிதி திரட்ட தொடங்கினார். இதை தொடர்ந்து சிறுமி கனவ் ஜாங்ராவுக்கு ஊசியை ரூ.10½ கோடிக்கு விற்க அமெரிக்க மருந்து விற்பனையாளர் சம்மதித்தார்.

இதை தொடர்ந்து அரசியல் பிரமுகர்கள், நடிகர்கள், தொண்டு நிறுவனங்கள் மூலம் நிதி திரட்டப்பட்டது. நன்கொடையாளர்கள் உதவி, டெல்லி அரசின் ஒத்துழைப்பால் கடந்த மாதம் 13-ந்தேதி சிறுமிக்கு விலை உயர்ந்த ஊசி கிடைத்தது. உடனடியாக குழந்தைக்கு ஊசி செலுத்தப்பட்டது. தற்போது சிறுமியின் உடல்நிலையில் முன்னேற்றம் ஏற்பட்டு உள்ளது. இதுபற்றி குழந்தையின் தந்தை அமித் ஜாங்க்ரா கூறியதாவது:-

எனது மகள் 7 மாத குழந்தையாக இருந்தபோது அவளுக்கு இந்த விசித்திர நோய் இருப்பதை கண்டறிந்தோம். ஊசியின் விலையை கேட்டதும் இது முடியுமா? என திகைத்து விட்டேன். ஆனால் மனிதாபிமானம் கொண்ட பலரும் உதவி செய்து என் மகளை உயிர் பிழைக்க செய்துள்ளனர்.

இந்த உதவிக்கு நான் எப்படி நன்றி சொல்லப்போகிறேன் என தெரியவில்லை. இப்போது என் மகள் குணமாகி வருகிறாள். இதுபோன்று குழந்தைகள் பாதிக்கப்படும்போது அவர்களுக்கு உதவி செய்யவேண்டியது நமது கடமை.

இவ்வாறு அவர் கூறினார்.

குழந்தை கனவ் ஜாங்க்ராவுக்கு விலை உயர்ந்த ஊசி கிடைப்பதற்கு டெல்லி அரசு முக்கிய பங்காற்றி உள்ளது. இதை தொடர்ந்து டெல்லி முதல்-மந்திரி அரவிந்த் கெஜ்ரிவால் குழந்தையின் வீட்டுக்கு சென்று நலம் விசாரித்தார். பின்னர் அவர் கூறும்போது, குழந்தைக்கு விலை உயர்ந்த ஊசி தேவை என்றதுமே அதற்கான ஏற்பாடுகளை செய்தோம். எம்.பி.க்கள் சஞ்சய் அரோரா மற்றும் சஞ்சய் சிங் ஆகியோரின் முயற்சியுடனும், பொதுமக்களின் ஆதரவுடனும் குழந்தைக்கு இந்த ஊசி போடப்பட்டு உள்ளது. இந்த ஊசி மீதான இறக்குமதி வரியை மத்திய அரசு தளர்த்தியது. இதற்கு உதவிய அனைவருக்கும் நான் நன்றி கூறுகிறேன் என்றார்.

நாடு முழுவதும் இதுபோன்ற அரியவகை நோயால் 9 குழந்தைகள் பாதிக்கப்பட்டுள்ளன. இதற்காக நடிகர்கள் சோனு சூட், வித்யாபாலன், சக்தி கபூர் உள்ளிட்ட பலரும் டி.வி.க்கள், சமூக ஊடகங்கள் மூலமாக நிதி திரட்டினர். மொத்தத்தில் குழந்தை ஜனவ் ஜாங்க்ராவுக்காக சுமார் 1½ லட்சம்பேர் களம் இறங்கினர் என்பது குறிப்பிடத்தக்கது.

வட அமெரிக்காவில் 40 ஆயிரம் பேர்களில் ஒருவரையும், ஐரோப்பாவில் 1 லட்சம் பேரில் ஒருவரையும் தாக்கும் அரிய மரபுவழி நோய், எம்எல்டி (MLD) எனபப்டும் மெடாக்ரொமாடிக் லூகோ டிஸ்ட்ரஃபி (metachromatic leukodystrophy).

குழந்தைகளை இந்நோய் தாக்கினால் 5-6 வருடங்களுக்குள் உயிரிழப்பு நேரிடும்; பதின் வயதில் உள்ளவர்களுக்கு 20 வருடங்களில் உயிரிழக்கும் அபாயம் ஏற்படும்.

இந்நோயினால் நரம்பு செல்கள் சிறிது சிறிதாக செயல் இழக்கிறது.

இந்நோய்க்கு மருந்தில்லாமல் உயிரிழப்பு நிச்சயம் என்றிருந்த நிலையில், மரபணு நோய் சிகிச்சை முறையில் உலகின் முன்னணி நிறுவனங்களில் ஒன்றான ஆர்கர்ட் தெராப்யுடிக்ஸ் (Orchard Therapeutics) நிறுவனம் லிப்மெல்டி (Libmeldy) எனும் மருந்தை கண்டுபிடித்துள்ளது.

இங்கிலாந்தின் லண்டன் நகரையும், அமெரிக்காவின் பாஸ்டன் நகரையும் தலைமையகமாக கொண்டு இயங்கும் நிறுவனம், ஆர்கர்ட் தெராப்யுடிக்ஸ்.

லிப்மெல்டி மருந்தின் விலை சுமார் ரூ.22 கோடி (யூரோ 2.5 மில்லியன்) ஆகும்.

லிப்மெல்டி, தற்போது அயர்லாந்து, பெல்ஜியம் மற்றும் நெதர்லாந்தில் விற்பனைக்கு வந்திருக்கிறது.

எம்எல்டி நோயாளிகளுக்கு நிரந்தர தீர்வை தரும் இந்த மருந்து ஒரே ஒரு முறை மட்டுமே தேவைப்படும் என்பது குறிப்பிடத்தக்கது.