நீங்கள் தேடியது "rare disease"

திருப்பத்தூர்:

திருப்பத்தூர் மாவட்டம், குரிசிலாப்பட்டு அடுத்த வசந்தபுரம் கிராமத்தைச் சேர்ந்தவர் தீபன் (வயது 36). இவர் தனியார் வங்கியில் வேலை செய்து வந்தார். இவரது மனைவி ரம்யா(31). இவர்களுக்கு திருமணம் ஆகி 6 ஆண்டுகள் ஆகிறது.

இவர்களுக்கு கடந்த 2021-ம் ஆண்டு கவிமித்ரா என்ற பெண் குழந்தை பிறந்தது. ஆரம்பத்தில் ஆரோக்கியமாக இருந்த குழந்தை, 7 மாதம் ஆன பிறகு, உடல் நிலை பாதிக்கப்பட்டு திடீரென உயிரிழந்தது.

அதேபோல் தீபனும் கடந்த சில மாதங்களுக்கு முன்பு மாரடைப்பால் உயிரிழந்துவிட்டார்.

இந்த நிலையில் கடந்த 6 மாதங்களுக்கு முன்பு 2-வதாக ரம்யாவுக்கு கவியாழினி (6 மாதம்) பெண் குழந்தை பிறந்தது.

பிறந்த உடன் ஆரோக்கியமாக இருந்த குழந்தை உடல் நிலையில் மாற்றம் தெரியவந்தது. 3 மாதங்கள் ஆன பிறகும் கூட குழந்தையின் கால்களில் அசைவு ஏதும் ஏற்படவில்லை. இதையடுத்து, சில நாட்கள் கழித்து கழுத்தும் நிற்கவில்லை. அடிக்கடி மூச்சு திணறல் ஏற்பட்டதால் அருகிலுள்ள ஆஸ்பத்திரிக்கு அழைத்துச் சென்று சிகிச்சை அளிக்கப்பட்டது.

டாக்டர்கள் குழந்தையை வேலூரில் உள்ள தனியார் ஆஸ்பத்திரிக்கு அழைத்து செல்லுமாறு பரிந்துரை செய்தனர்.

வேலூர் தனியார் ஆஸ்பத்திரியில் குழந்தையை பரிசோதனை செய்த டாக்டர்கள், கவியாழினி உலகிலேயே அரிய வகை நோயான "ஸ்பைனல் மஸ்குலர் அட்ரோபி' வகை நோய் தாக்கியுள்ளதாகவும், உலகில் ஒரு சிலருக்கு மட்டுமே இது போன்ற நோய் பாதிப்பு இருப்பதாகவும், உடனடியாக குழந்தைக்கு சிகிச்சை அளிக்காவிட்டால் குழந்தையை காப்பாற்றுவது சுலபமல்ல, இதற்கான ஊசி இந்தியாவிலேயே இல்லை, அமெரிக்காவில் தான் உள்ளது, அந்த ஊசியின் விலை ரூ.17 கோடி என டாக்டர்கள் கூறினர்.

இதனையடுத்து கைக்குழந்தையுடன் ரம்யா திருப்பத்தூர் கலெக்டர் அலுவலகத்திற்கு சென்று கலெக்டர் பாஸ்கர்பாண்டியனிடம் அரசு உதவிக்கரம் நீட்ட வேண்டும் என மனு அளித்தார்.

இது தொடர்பான வீடியோ சமூக வலைத்தளங்களில் வைரலாக பரவியது. சமூக ஆர்வலர்கள் சிலர் தங்களால் இயன்ற தொகையை குழந்தையின் சிகிச்சைக்கு வழங்கினர்.

ஆனால் அதிகாரிகள் உதவிக்கரம் நீட்டவில்லை என கூறப்படுகிறது.

இந்த நிலையில் வேலூர் தனியார் ஆஸ்பத்திரியில் சிகிச்சை பெற்று வந்த 6 மாத குழந்தை சிகிச்சை பலனின்றி பரிதாபமாக இறந்தது.

இந்த சம்பவம் பெரும் பரபரப்பை ஏற்படுத்தியது.

ஆஸ்திரேலியாவில் பெல்லா மேசி (Bella Macey) எனும் 10 வயது சிறுமிக்கு உலகிலேயே அரிய வகை நோய் இருப்பது கண்டறியப்பட்டுள்ளது.

சிறுமியின் வலது காலை தாக்கியுள்ள இந்த நோயால், அவர் நகரும் போதும், அந்த காலை தொடும்போதும் அவரது கால் முழுவதிலும் கடுமையான வலி ஏற்படுகிறது.

அவர் குடும்பம், பிஜி நாட்டிற்கு விடுமுறைக்கு சென்றிருந்த போது அந்த சிறுமியின் வலது காலில் ஒரு கொப்புளம் ஏற்பட்டது. அதன் தொடர்ச்சியாக மேற்கொள்ளப்பட்ட பரிசோதனைகளில் அவருக்கு நரம்பியல் தொடர்பான சிக்கலான பிராந்திய வலி நோய்க்குறி (CRPS) இருப்பது கண்டுபிடிக்கப்பட்டது.

மருத்துவ உலகில் இது மனிதகுலம் அறிந்த மிகவும் வேதனையான நிலை என்றும் தீவிர வலியை ஏற்படுத்தும் அரிய நோய் என்றும் கூறப்படுகிறது.

பெல்லாவின் உடலில் இந்த வலி உணரப்படும் இடங்கள் குறித்து அவர் கூறும்போது, "கால் பயங்கரமாக எரிகிறது. என்னால் குளிக்க முடியாது. என்னால் காலில் எந்த இடத்தையும் தொடக்கூட முடியாது" என்கிறார்.

பள்ளிக்கு செல்வது, விளையாடுவது போன்ற குழந்தைகளுக்கான செயல்கள் மட்டுமின்றி பேண்ட் அணிவது போன்ற அன்றாட நடவடிக்கைகள் கூட அவரால் செய்ய முடியாது.

ஆஸ்திரேலியாவில் உரிய மருத்துவ நிவாரணம் கிடைக்காததால், பெல்லாவும் அவரது தாயும் அரிசோனாவில் உள்ள ஸ்பெரோ கிளினிக்கில் மருத்துவ ஆலோசனை பெற்று, அதன்படி சிகிச்சை பெற தேவையான பணத்திற்காக கோஃபண்ட்மீ வலைத்தளம் மூலம் முயற்சி செய்து வருகின்றனர்.

"இந்த சிறுமி தனது அன்றாட நடவடிக்கைகளை பாதிக்கும் ஒரு நோயினால், தனது குழந்தை பருவ மகிழ்ச்சியை இழந்து கொடூரமான வலியுடன் போராடி வருகிறார். அவரது வலது கால் மற்றும் இடுப்பு பகுதி வரை இயக்கம் நின்று விட்டது. அவள் இப்போது பெரும்பாலும் படுக்கையில்தான் இருக்கிறார். வீட்டிற்கு உள்ளே சுற்றி வர வேண்டும் என்றால்கூட சக்கர நாற்காலி தயவில்தான் செய்ய முடிகிறது," என்று கோஃபண்டுமீ (GoFundMe) சமூக வலைத்தளத்தில் குறிப்பிடப்பட்டிருக்கிறது.